Родители детей с НО: особенности принятия диагноза ребёнка, адаптации к новым условиям жизни и взаимоотношений с врачами

(ориентировано на специалистов, работающих с НО)

Сообщение диагноза ребенка

Каждый человек уникален. Однако всех родителей особых детей, в частности родителей детей с несовершенным остеогенезом, объединяет одно событие: момент сообщения о диагнозе ребенка. Кто-то узнал о нём ещё во время беременности, кто-то сразу после рождения малыша, кто-то в течение первых лет жизни ребёнка. Однако реакция на это известие у большинства родителей была одинаковая: шок, сильнейшее потрясение. Мир перевернулся. Жизнь раскололась на две части: до и после. Шквал мыслей и эмоций: неверие (этого не может быть), непонимание (что это за диагноз такой; какие прогнозы лечения), гнев (это врачи совершили ошибку; врачи не могут помочь), вина (это я что-то сделала не так), отчаяние (неизлечимо, надежды нет), беспомощность (я никак не могу изменить ситуацию), чувство несправедливости мира и рухнувших надежд.

Неизлечимая болезнь ребенка, причиняющая ему страдания и ухудшающая качество жизни, является огромным горем для родителей и всех членов семьи. Все близкие особого ребенка испытывают множественную потерю:

• потерю здоровья ребенка;

• потерю «образа здорового ребенка»;

• потерю надежд, связанных с ребенком;

• потерю «образа хорошего родителя»;

• потерю самоуважения;

• потерю сформированной идентичности родителя;

• потерю контроля над каждодневными событиями;

• потерю возможности жить «нормальной жизнью»;

• потерю базовых жизненных иллюзий;

• потерю возможности планировать будущее.

Сообщение родителям о том, что у их ребенка редкое заболевание — это всегда травма, даже если диагноз только предварительный. Это событие является переломным моментом в жизни семьи и началом новой жизни с несовершенным остеогенезом. Оттого каким образом и что конкретно сообщит доктор о диагнозе ребенка, зависят время и качество адаптации родителей к новой ситуации. Многие мамы с ужасом вспоминают о том, как и что им сказали о диагнозе малыша, а также в какое состояние при этом они погрузились. Надо отметить, что стрессовость этой ситуации увеличивается, если момент сообщения о заболевании ребенка совпадает с другим напряжённым моментом жизни семьи, например беременностью или послеродовым периодом.

Сообщение тяжелого диагноза родителями болеющего ребенка всегда сложная ситуация и для врача, и для родителей. Поэтому очень важно сделать данный разговор максимально тактичный и деликатный для обоих сторон.

Правильнее будет провести эту беседу с обоими родителями либо в присутствии кого-то из близких родственников или друзей, которые смогли бы морально поддержать родителя. Это условие трудновыполнимо, если о диагнозе узнают сразу после рождения ребенка. В этом случае желательно присутствие психолога или человека способного некоторое время побыть с мамой, дав ей возможность хоть немного прийти в себя и связаться с родственниками.

Беседу необходимо проводить в отдельном помещении, в которое не должны входить посторонние. Врачу нужно располагать достаточным временем, для того чтобы не только дать информацию о заболевании, но и ответить на возникшие вопросы. Так как большинство людей слышат о несовершенном остеогенез впервые, то родители чаще всего оказываются в ситуации пугающей неизвестности и неопределенности. Для уменьшения стрессового воздействия при сообщении диагноза важно сразу рассказать о возможном лечении, реабилитации и перспективах развития ребенка.

Одна из задач данной беседы — сохранить надежду родителей на возможность возвращения к полноценной жизни и вернуть им чувство контроля над ситуацией. Для того чтобы семья не осталась один на один с пугающей болезнь, врачу необходимо предоставить родителям координаты специалистов, занимающихся лечением данной патологии и оказывающих первую помощь в случае перелома по месту жительства, а также сообщества, объединяющего и поддерживающего пациентов с этим заболеванием. Лучше эту информацию дать в печатном виде, так как сразу после сообщения диагноза родители могут находиться в шоковом состояние.

Для прояснения причин возникновения болезни, специалистам желательно рассказать родителям, что чаще всего заболевание возникает спонтанно, и причинно-следственные связи в механизме возникновения этого, как и многих других редких заболеваний, не установлены. Нет научных данных, что какие-либо напитки, пища, действия родителей могли повлиять на генную мутацию!

Часто родители испытывают чувство вины за болезнь ребенка, за перелом, коря себя за что-то сделанное и несделанное. Токсичный груз вины ухудшает не только самовосприятие родителей и взаимоотношения в семье, но и может отразиться на их отношении к лечению ребенка. Воспринимая состояние малыша и необходимость постоянного ухода за ним как наказание, родители могут пренебрежительно относиться к рекомендациям специалистов и игнорировать необходимые действия для развития и реабилитации ребенка, что только ухудшит его состояние. Поэтому важно научиться отделять объективную от необоснованной вины и избавляться от нее.

К сожалению, небрежные замечания медицинских работников «Мамаша, ну и куда же вы смотрели!», «О чем вы только думали!», «Ну как же вы так!» и т. п. могут способствовать развитию чувства вины у родителей. Специалистам необходимо избегать осуждающих реплик в адрес родителей детей с НО. Особенно часто эти фразы можно услышать в момент оказания первой помощи при переломе от некомпетентных специалистов. Патологическое чувство вины делает родителей особых детей тревожными и раздражительными, что осложняет взаимодействие родителя и врача.

Очень важно психологическое сопровождение семьи на стадии сообщения диагноза ребёнка! Сейчас преодолеть данный этап родителям помогают сотрудники БФ “Хрупкие люди” и опытные мамы детей с НО. Общение в родительском чате выполняет функцию психологической поддержки родителей, уменьшает их тревожность и повышает уверенность в благополучном развитии ребенка.

Мало достоверной информации

При сообщении диагноза ребёнка первое, с чем сталкиваются родители, — это недостаток информации. Несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание и достоверной информации о причинах возникновения, методах лечения и прогнозах на будущее ребенка крайне мало. Многие люди слышат об этом диагнозе впервые. Родители начинают искать информация о болезни в интернете и это часто только усиливает стресс. Необходимо предостеречь родителей, что при получении информации из интернета важно учитывать следующие правила:

1. Пользуйтесь только профессиональными медицинским сайтами или сайтами специализированных благотворительных фондов.

2. Помните, что интернет дает лишь общую информацию о заболевании. Каждый случай болезни индивидуален. Нельзя всё прочитанное переносить на свою ситуацию. Только компетентный специалист после обследования ребенка может дать точную медицинскую информацию.

3. Если в интернете встречается информация об альтернативных методах лечения несовершенного остеогенез, прежде чем применять их на своем ребенке, узнайте об эффективности данного метода у квалифицированного специалиста.

4. Обсуждая свою проблему на форумах или в чатах, критически относитесь к советам его участников: они могут не учитывать всех нюансов вашей ситуации или заблуждаться. Проверяйте полученную информацию: проконсультируйтесь у квалифицированного специалиста или консультанта.

5. Берите из интернета ровно столько информации, сколько вам нужно на данном этапе. Избыток информации может привести к повышению тревожности.

Так как информация о несовершенном остеогенез в интернете чаще носит негативный оттенок и сводиться к констатации симптомов заболевания, то важно при сообщении диагноза ребёнка предоставлять родителям сведения о достоверном источнике информации. На данный момент в нашей стране БФ “Хрупкие люди”, объединяющий и поддерживающий пациентов с несовершенным остеогенезом, обладает постоянно обновляющимся банком данных о терапевтическом и хирургическом лечении заболевания, физической, социальной и психологической адаптации пациентов. Фонд (ранее пациентское сообщество) на протяжении многих лет выступает связующим звеном между пациентами и лечебными организациями в РФ и странах ближнего зарубежья, а также работает в тесном контакте с мировыми организациями, представляющими пациентов с несовершенным остеогенезом. Поэтому здесь не только собрана самая достоверная информация, но и разработана комплексная система поддержки детей и взрослых с НО, а также их семей. В частности, в рамках родительского чата происходит обмен опытом и знаниями о заболевании, уходе за ребенком, его особенностях и темпах развитии. Такая оперативная информационная поддержка родителей делает их более компетентными, уверенными и оказывает стабилизирующие влияние на их эмоциональное состояние.

Выбор места лечения

Перед многими родителями детей с несовершенным остеогенезом встает выбор места наблюдения и лечения ребенка. Так как заболевание редкое и бисфосфанаты для терапии детей применяются офф-лейбл, то немногие государственные больницы берут на лечение маленьких пациентов с несовершенным остеогенезом. К тому же до последнего времени нет утвержденных клинических рекомендаций по лечению этого заболевания и только в нескольких медицинских центрах применяется комплексный подход к ведению пациентов. Однако данный комплексный подход ведения детей с НО осуществляется в частной клинике в Москве. Деньги на дорогостоящее лечение собирает благотворительный фонд.

Родители вынуждены экстренно принимать ответственное решение, от которого зависит будущее благополучие ребенка: либо лечиться в государственной больнице, часто самостоятельно прокладывая туда путь и преодолевая множество бюрократических препонов, либо согласиться на сбор средств для лечения в частной клинике. Это сложный выбор и сомнения в правильности принятого решения часто длительное время мучают родителей, усиливая их чувство вины.

Часть семей отдаёт предпочтение частной клинике. Надо отметить, что родителям нелегко даётся принятие этого решения: морально трудно говорить перед камерой о трудностях своего ребенка и выступать в роли просителя. Тут могут снова возникнуть чувства стыда, вины, гнева. Важно оказать психологическую поддержку родителям и признать любое их решение как правильное в данный период времени!

Также необходимо психологическое сопровождение родителей, выбравших путь лечения в государственном учреждении: хождение по врачам, сбор документов, обмен письмами с Минздравом выматывают и порождают сначала чувство гнева, а затем безысходность и бесперспективность. В данном случае необходимо поддержать стремление родителей, подтвердив правильность их выбора, рациональность действий и адекватность чувств. Родителям важно ощущать принадлежность к сообществу единомышленников и осознавать, что они не одиноки в борьбе за права своего ребенка получать необходимое лечение!

Также остро для родителей стоит вопрос об оказании первой помощи при переломе. Во-первых, очень мало травматологов в масштабах страны знакомы со спецификой НО и часто допускаются ошибки, приводящие к ухудшению состояния ребенка. В связи с этим родители испытывают недоверие к врачам, страх неправильной фиксации перелома и гиперответственность за последствия оказания первой помощи. Во-вторых, в ситуации НО иногда сложно уверенно констатировать факт перелома (у маленьких пациентов может быть трещина надкостницы, которую трудно различить на рентгеновских снимках) или образование костной мозоли (на снимках плохо видна мозоль — особенность диагноза). В связи с чем, травматологи либо не могут определить причину беспокойства ребенка, либо перестраховываются и накладывают гипсовую повязку без необходимости, либо увеличивают срок иммобилизации. И родители, сомневаясь в компетенции специалиста, берут на себя ответственность ведения перелома у ребенка, консультируясь у врачей в центральных больницах. Эта чрезмерная ответственность за здоровье ребенка является одним из факторов, увеличивающих внутренние напряжение родителей.

Изменение данной ситуации возможно при ознакомлении травматологов со спецификой ведения пациентов с НО. Однако из-за того, что заболевание редкое и количество пациентов незначительное, трудно ожидать решения данного вопроса на государственном уровне в ближайшее время. БФ «Хрупкие люди» со своей стороны оказывает помощь, а также информационную и практическую поддержку заинтересованным специалистам на местах. Однако, часто задача — стать связующим звеном между врачами по месту жительства и квалифицированными специалистами центральных клиник — ложиться на плечи родителей.

Особенности взаимоотношений родителей с медицинскими работниками

Родители особых детей часто сталкиваются с некомпетентностью медицинских работников в области осведомленности о редких заболеваниях. Представления некоторых врачей о несовершенном остеогенезе, его лечении и прогнозе развития ребенка иногда далеки от реальности. Многие родители получили неверные рекомендации уже в роддоме при сообщении диагноза младенца. Для других первым проявлением заболевания явился перелом, полученный на плановом осмотре педиатра. Родители часто вынуждены преодолевать ряд трудностей в поликлинике, в больнице, в переписке с региональным Минздравом для получения лечения по месту жительства. К тому же естественный процесс принятия диагноза ребенка вызывает неконструктивную волну гнева родителей в отношении врачей в целом (“не могут оказать помощь и вылечить ребенка”).

Таким образом, сочетание собственного опыта родителей в общении с медицинскими работниками и процесса горевания приводит к тому, что формируется устойчивое недоверие и негативное отношение к врачам. Такая позиция родителей оказывает влияние не только на взаимоотношения со специалистами по месту жительства, но и может причинить вред ребенку. Эта установка проявляются в следующих моментах:

- сложности общения со специалистами по месту жительства как на плановых осмотрах и прохождении мед.комиссий, так и при экстренном обращении. Так как родители не доверяю врачам, то склонны не рассказывать всех подробностей состояния ребенка и не выполнять всех рекомендаций. Это может приводить к ошибкам диагностики, лечения и восстановления ребенка, что в свою очередь ещё больше снижает авторитет специалистов в глазах родителей — замкнутый круг.

- при ухудшении состояния ребенка после операции в центральной клинике, родители больше склонны консультироваться онлайн, чем обращаться в больницу по месту жительства, что приводит к осложнениям послеоперационного восстановления ребенка. Часто очный осмотр пациента более информативен, чем описание ситуации и взгляд через объектив.

- недоверие в врачам по месту жительства приводит к тому, что родители постоянно испытывают чувство тревоги и гиперответственность за процесс лечения ребенка. Страх того, что при переломе ребенку не смогут оказать квалифицированную помощь приводит к увеличению страха травмы и либо к ограничению движения ребенка, либо к постоянному напряжению родителей. Эти чувства держат родителей в состоянии хронического стресса, усиливая физическое и эмоциональное истощение, что является причиной как раздражительности, нервных срывов и депрессии родителей, так и снижения эффективности ежедневных занятий по развитию и реабилитации ребенка.

Преодолеть недоверие к врачам со стороны родителей необходимое условие для улучшения не только их эмоционального состояния, но и оказания эффективной медицинской помощи ребенку по месту жительства. Важно помочь родителям принять два момента:

1) несовершенный остеогенез — редкое заболевание и данных о нем мало во всем мире. Даже за рубежом часто именно родители детей с редкими болезнями становятся экспертами в лечении.

2) доктор — это обычный человек со своим характером и проблемами. Он обладает определенными опытом и профессиональными знаниями, которые могут изменяться. Врач мог никогда раньше не сталкиваться с НО, и это не его вина: таких пациентов объективно очень мало. Однако, он может повысить свою квалификацию и получить необходимые знания.

Страх за здоровье и благополучие ребенка, как и гиперответственность за оказание ему квалифицированной помощи могут оказывать позитивное действие на развитие компетенции родителей в области лечения несовершенного остеогенеза. Преодолевая множество преград и осваивая новые знания некоторые родители становятся экспертами для врачей, которые нуждались в дополнительной информации о НО.

Однако не все специалисты воспринимают родителей пациентов как экспертов. Тут важно наличие двух факторов:

- Уважительное и доброжелательное отношение между врачом и родителем ребенка с несовершенным остеогенезом.

- Наличие обоюдного желания повышения компетенции в вопросе лечения НО как в области терапия, так и травматологии.

Для воплощения данной стратегии в жизни необходимо наличие внутреннего ресурса родителей, а его не всегда легко восстановить самостоятельно. При этом родители часто отказываются признать сам факт необходимости психологической помощи им самим.

Цикличность “нормальной жизни с НО”

Последовательность стадий принятия диагноза и адаптации к новым условиям жизни проходят все родители детей с неизлечимым заболеванием. Особенностью же этого процесса у родителей детей с несовершенным остеогенезом является факт нестабильности физического состояния ребенка: частые переломы, длительные иммобилизация и восстановление сменяются периодами обычной жизни. Переход от кризисных к стабильным этапам и обратно на протяжении всей жизни влечет за собой чередование стадий негативных и позитивных переживаний родителей, «подъемов и спадов» уровня их самочувствия и самовосприятия, которое прослеживается на физическом (мышечное напряжение, головные боли и пр.), эмоциональном (тревога, страх, гнев, депрессия и пр.), интеллектуальном (ухудшение внимания, памяти и пр.) и духовном уровнях (изменения представление о себе и мире).

Периоды «перелом — восстановление» каждый раз являются не только физической травмой для ребенка с НО, но и психотравмой как для него самого, так и для его родителей. Каждый случай вызывает у последних всплеск труднопереносимых чувств и эмоций: гнев, вина, страх, беспомощность, отчаяния. При этом острота переживаний родителей зависит от частоты переломов у ребенка, их сложности, необходимости длительного пребывания в стационаре и/или хирургического вмешательства, длительности срастания кости и периода восстановления.

Стресс, вызванный переломом у ребенка, приводит к «спаду» адаптации родителей и часто возвращает их на стадию гнева и этап переживания горя потери. Родители могут испытывать гнев по отношению к врачам, к близким и друзьям, к соседям по палате и даже к собственному больному ребенку. Одной из причин гнева могут быть неоправданные ожидания родителей. Но чаще всего за гневом прячутся более сложнопереносимые чувства: беспомощность, страх, стыд, зависть.

Многие врачи сталкиваются с недовольными скандальными родителями, нападающими на медицинский персонал. Важно помнить, что причина такого поведения чаще всего не во врачах — за гневом спрятаны страх и беспомощность родителей, вызванные состоянием ребенка. В ситуации агрессивного поведения родителей важно не поддаваться на провокации и не повышать тон голоса. Родители быстрее успокаиваются и переходят к адекватному общению, если специалист начинает разговаривать с ними спокойным уверенным доброжелательным тоном. Желательно пригласить родителя в кабинет, предложить присесть и постараться прояснить ситуацию: чем конкретно недоволен человек. По возможности дать прямой и исчерпывающий ответ на его вопрос. Если у вас в данный момент нет возможности ответить или вопрос не вашей компетенции, то либо назначьте время, когда будете готовы предоставить нужную информацию, либо сообщите кто, где и когда сможет ему помочь. При этом важно, чтобы информация была достоверной — от этого зависит не только эффективность лечения ребенка, но и степень доверия родителей медицинским работникам в целом. Если же родители неадекватно реагируют, нападает на вас, прервите разговор словами: «Извините, нам лучше продолжить беседу, когда вы будете готовы говорить спокойно!» Постарайтесь не переносить на себя лично эмоциональную реакцию родителей — это следствие состояния здоровья ребенка.

Сталкиваясь с очередным переломом, родители снова ощущают себя неспособными повлиять на течение заболевания, бессильными что-либо изменить в состоянии ребенка, ощущают свою беспомощность. Могут появиться чувства безысходности и отчаяния, депрессивное состояние. Для предотвращения развития данного процесса важно акцентировать внимание на том, что перелом — это временные трудности.

Так же для профилактики ощущения беспомощности, специалистам целесообразно обсуждать с родителями план лечения и реабилитации ребенка, акцентировав внимание на важности и необходимость ежедневных физических упражнений. В случае НО от ежедневных действий родителей зависит темп развития и восстановления ребенок, особенно это актуально для детей раннего возраста. Поэтому стабилизация эмоционального состояния родителей, заинтересованность их в повседневной физической активности ребенка является необходимой составляющей лечения НО. При этом нужно подготовить родителей к тому, что не стоит ждать быстрых результатов: физическое развитие младенца с НО идёт медленнее, чем у остальных детей. И систематические занятия необходимо продолжать даже если результаты сразу не видны.

Хронический стресс

Нужно принять во внимание, что многие родители детей с НО постоянно находятся в напряженном ожидании перелома. Это состояние постоянного эмоционального напряжения, негативно сказывается на их здоровье. Продолжительный стресс приводит к физическому и эмоциональному истощению, хронической усталости.

Причиной такого эмоционального напряжения являются переживания за безопасность ребенка. Необходимо учесть, что страх — естественная реакция в ситуации угрозы здоровью и полноценной жизни. Необходимо с пониманием отнестись к переживаниям родителей. Нельзя игнорировать, осуждать или высмеивать их опасения. Нужно постараться разобраться в обоснованности всех убеждений и найти приемлемые пути решения в каждом конкретном случае.

Среди основных причины страха у родителей детей с НО можно выделить:

- страх травмы/перелома у ребенка;

- страх причинить вред ребенку неправильными действиями;

- страх неверного лечения и/или оказания первой помощи, в том числе длительной или недостаточной иммобилизации;

- страх будущего.

Снизить хронический стресс помогает обучение родителей оказанию первой помощи при переломе, доступ к достоверной информации о лечении НО, а также освоение способов восстановления и поддержания своего внутреннего ресурса, методов саморегуляции и расслабления.

Одним из последствий хронического стресса является отказ родителей детей с НО от своей индивидуальности. Они настолько поглощены заботами о здоровье ребенка, что забывают о себе и своих интересах. У родителей не хватает сил и времени на любимые занятия, которые раньше составляли основу их жизни. Такое положение угнетает и лишает человека одного из источников восстановления внутреннего ресурса. Важно научить родителей детей с НО находить время на себя.

Еще один негативный эффект от постоянного беспокойства родителей о безопасности — это слияние внешних проявлений заболевания (переломы, ограничения подвижности и пр.) с личностью ребенка. Особенно ярко это проявляется в младенчестве, когда физическое развитие ребенка отстаёт от интеллектуального. Некоторые мамы меньше берут ребенка на руки, меньше разговаривают с ним. Иногда ограничение подвижности ребенка может восприниматься родителями как препятствие к полноценной жизни. Когда ребенок начинает передвигаться самостоятельно, тревога родителей может усиливаться. Постоянно оберегая и опекая ребенка, родитель с одной стороны транслирует ему установку “окружающий мир опасен”, а с другой стороны — игнорирует естественное стремление маленького человека к познанию окружающего мира. Важно помочь родителям отделить восприятие болезни от личности ребенка.

Изоляция и социализация

Иногда родители ребенка с НО опасаются осуждения или отторжения со стороны окружающих, в том числе родственников и знакомых. Они скрывают диагноз ребенка, стараются вести уединенный образ жизни. Родители воспринимают болезнь ребенка как собственную «плохость», несостоятельность. У них могут возникать труднопереносимые чувства стыда и зависти по отношению к другим людям, чьи дети здоровы. Важно объяснить родителям, что заболевание ребенка — это не то, чего стоит стыдиться. Болезнь — это горе, которое могло выпасть любому. Так случилось, что оно произошло в их семье и они справляются с этой сложной ситуацией по мере сил и возможностей.

Сочетание страхов родителей (с одной стороны — осуждения окружающими, а с другой — перелома у ребенка) приводит к уменьшению прогулок на свежем воздухе, особенно когда ребенок маленький и рядом другие дети, а также отказ от очного обучения в школе. Эти ограничение могут мешать социализации ребенка и сократить круг общение самих родителей. Желательно обсудить с родителями насколько реальны их опасения реакции других людей, каким образом такое поведение может характеризует тех людей, а также какое отношение это имеет к самим родителям.

На возвращение к полноценной социальной активности родителей благотворно влияет взаимодействие с другими семьями в специализированных медицинских центрах, а также в реабилитационных и профориентационных лагерях, организованных БФ “ Хрупкие люди”. Там родители получают новый опыт общения и позиционирования себя как родителей ребенка с НО. Знакомство с аналогичным опытом других семей, а также общение с хорошо осведомленными людьми в области заболевания оказывает позитивное комплексное влияние на родителей. У них улучшается эмоциональный настрой, повышается самооценка и уверенность в правильности своих действий, а также уменьшается тревожность, отступают ощущения одиночества и беспомощности. Наблюдения за успехами других детей с НО и уровнем их развития, снижает страх будущего и вселяет надежду на преодоление сложностей в реабилитации ребенка.

Если родители принимают решения о том, что ребенок будет посещать обычные образовательные организации, то при выборе детского сада и школы, поиске учителей, которым комфортно иметь в своем классе ребенка с НО, участие в общественной деятельности, а также планирование каникул они ориентируются на сочетании физической безопасности и доступности среды для ребенка с НО, психологического комфорта и личных интересов детей.

Изменения внутри семьи

В образе жизни всей семьи происходит ряд изменений, вызванных заботой о безопасности и повышенной ответственности по уходу за ребенком. Родителям может понадобиться помощь эрготерапевта при переоборудовании дома для удобства и безопасности ребенка с НО, а также освоении навыков самообслуживания. Постепенное изменение интерьера, пространственной планировки дома, адаптация мебели (стол и стул по росту, с постановкой ноги на стопу, опускание выключателей, раковины в ванной комнате, приспособления для туалета и пр.), оборудование пандусов и подъемников и пр., а также обретение самостоятельности ребенком, снимает часть ежедневных забот с родителей, уменьшает страх будущего и улучшает качество их жизни.

Диагноз ребенка поставил многих родителей перед выбором: продолжать работать или нет. Забота о ребенке с НО трудно совмещается с полной занятостью и многим мамам пришлось прекратить свою профессиональную деятельность, когда дети были совсем маленькими. А так как появились дополнительные расходы на реабилитацию и лечение, то произошло значительное ухудшение финансового положения семьи. Что в свою очередь отразилось как на восприятии себя, так и на взаимоотношениях между членами семьи.

Помимо бытовых и финансовых проблем в жизни семье с особым ребенка, в частности с НО, происходят изменения отношений как между супругами, так и между родителями и другими детьми, а также перераспределение обязанностей внутри семьи.

Переживания связанные с принятием диагноза ребенка, взаимные обвинения или отстраненность родителей, когда каждый закрывается в своем горе, могут привести к отдалению супругов и распаду семьи. В тоже время общие заботы о ребенке, совместное решение вопросов связанных с его лечением и реабилитацией могут укрепить семью. Сиблинги ребенка с НО могут ощущать недостаток внимания родителей, особенно в первые годы жизни или после травмы. Однако чаще всего происходит распределение ролей, когда мама ухаживает за ребенком с НО, а папа занимается другими детьми, а затем они меняются.

Формирование позитивного мышление

Благоприятный эффект, который испытали родители детей с НО заключается в принятии более позитивного мышления. Перед лицом огромных проблем у многих изменились самовосприятии, мировоззрение и система ценностей. Адаптация к “нормальной жизни с НО” приводит к смещению фокуса с “ожидания лучшего будущего” на “жить настоящим моментом”. Родители начинают ценить радость каждого дня и относиться к проблеме как к временному явлению: “Перелом — это только небольшая часть нашей большой счастливой жизни”.

Интеллектуальный уровень развития детей с НО, их жизнерадостность, общительность, стойкость и целеустремленность часто являются поддерживающим элементом в новой картине мира родителей.

Некоторые мамы находят себя в деятельности пациентского сообщества: принимают активное участие в судьбе пациентов с НО и делятся своим опытом с другими родителями, а также становятся представителями людей с ограниченными возможностями. Многие родители становятся экспертами в области лечения несовершенного остеогенез и способствуют распространению знаний об этом заболевании в среде врачей по месту жительства.

Основные задачи психологического сопровождения в период переживания потери, принятия диагноза и адаптации к новым условиям жизни:

● эмоциональная поддержка, помощь в понимании и принятии своих чувств: гнева, вины, страха, беспомощности, стыда, зависти;

● содействие формированию реалистического представления о болезни, лечении и прогнозах на будущее ребенка, а также отделение проявлений болезни от личности ребенка;

● профилактика эмоционального истощения и физического переутомления родителей;

● повышение коммуникативной компетенции родителей при общении с медицинскими работниками;

● способствование формированию позитивного мышления и перспективного взгляда на будущее;

● помощь в адаптации семьи к новым условиям жизни, в том числе

- изменение взаимоотношений между родителями,

- изменение отношений между родителями и сиблингами ребенка с НО,

- изменения ежедневного уклада семьи и перераспределение ролей,

- содействие социализации ребёнка и родителей.

Литература:

1. Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. /Пер. Н.Л.Холмогоров. — М.:Теревинф, 2018. — 368с.

2. Дэвис Х. Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога. /Пер.с англ. О.Н.Хрущовой. — М.: Этерна, 2010. — 224с.

3. Киселева М.Г. Если ребенок болеет. Психологическая помощь больным детям и их семьям. — М.:Генезис, 2016.- 176 с.

4. The impact of severe osteogenesis imperfecta on the lives of young patients and their parents — a qualitative analysis. Maman Joyce Dogba, Christophe Bedos, […], and Frank Rauch источник: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3852302/